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一个心烦意乱的妈妈,她的孩子出生时手上和脚上都没有皮肤,她说不能搂抱她是“折磨”

30岁的Rhiannon Atkinson被告知她的女儿Pippa,现年一岁,患有罕见的皮肤病,大疱性表皮松解症(EB)

悲惨的状况导致她的身体皮肤在触摸时会起水泡和撕裂

来自威尔士南部Cwmbran的Rhiannon说,当她和丈夫Damian得到消息后,他们“被摧毁了”

在她能够抱着她的孩子之前五个月,因为她会感到太痛苦

皮肤科顾问兼英国皮肤基金会女发言人Emma Wedgeworth博士表示,EB有时会“危及生命”

“我的晒黑成瘾几乎杀了我”:如果她错过了每日日光浴疗程,那痴迷14岁日光浴床的女人感到“恶心”现在这种状况已经蔓延到皮帕的身体上,而且她的眼睑上,她的头发上,她已经发现了水疱

她的嘴巴和她的鼻子

她说:“一出生,她的手脚看起来好像有人把她蘸了沸水

”他们是红色的,她被送到重症监护室

被告知你的孩子有一种无法治愈的情况让我心碎

“Rhiannon和36岁的Damian - 也是Tomas儿子的父母 - 在护士决定如何治疗他们的孩子时,在医院的Pippa床边停留了三个多星期

尽管在NHS单位每小时监视“工作人员短缺”,病人仍然死亡

一旦她出院,皮帕必须将她的双手永久包扎四个月,并且她的双腿包扎了将近九个月.Rhiannon说:“不是能够拥抱你的新生婴儿是世界上最糟糕的感觉

“当我们触摸她,特别是她的手脚时,她会痛苦地尖叫,你可以看到她脸上真正的痛苦

”婴儿患有罕见疾病,导致她成长并被妈妈称为“美人鱼宝宝”因为皮帕的病情是遗传因素,因此Rhiannon发誓不再生育孩子,因为她觉得另一个孩子患EB的风险太大了

Rhiannon和Damian现在筹集资金建立他们家的专业扩建,这将使Pippa更容易照顾

可以通过www.justgiving.com/crowdfunding/pleasehelppippa上的JustGiving页面向Pippa的家人捐款